Всемирный день гемофилии отмечается сегодня

По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них около 6 тыс. детей. (Казань, 17 апреля, «Татар-информ»). Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии (WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии (несвертываемость крови) и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира. По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек. По данным ВОЗ, на территории России проживает около 15 тыс. больных гемофилией, из них около 6 тыс. детей. Более точного количества не знает никто, потому что в России отсутствует национальный регистр больных гемофилией. До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии – это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. По материалам Calend.ru ***Нг Источник: http://www.tatar-inform.ru/news/2015/04/17/450636/

 

Поделиться ссылкой:

Комментарии от незарегистрированных читателей закрыты. Хотите оставить сообщение — регистрируйтесь.