зарегистрирован недавно. Опыт его применения в России небольшой. Да и таких детей, которым необходим данный препарат, не особо много в нашей стране, а в Татарстане это единственный такой ребенок»,— пояснила корреспонденту ИА «Татар-информ» заместитель министра здравоохранения РТ Фарида Яркаева.

Проблема в том, что солирис стоит очень дорого. Пока на обеспечение девочки этим препаратом нужно около 18-19 млн. рублей в год. Не исключено, что с ее взрослением могут понадобиться и большие объемы препарата.

По словам Ф. Яркаевой, специалисты Минздрава РТ выходили на федеральные органы власти и предлагали заключить соглашение с производителями об установлении цен на данные препараты. «Препараты для лечения орфанных (редких) заболеваний, коим является солирис, не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, цены на них не регистрируются Минздравом России. На них установлен свободный порядок ценообразования. В России зарегистрированных аналогов данного препарата нет»,— добавила заместитель министра здравоохранения РТ.

До сентября вопрос с обеспечением Эльвины Садоровой солирисом решался по линии благотворительности. Год с лишним ребенок получал этот препарат по договоренности Минздрава РТ с компанией-производителем, дистрибьютором данного препарата в России. В сентябре возникла задержка с его поставкой, но была достигнута договоренность с одним из благотворительных фондов о его приобретении. В ближайшее время ребенок его получит. «Мы прилагаем все усилия, чтобы не оставить девочку без лекарства»,— сообщила замминистра.

Пока же девочка находится в больнице. Атипичный гемолитико-уремический синдром – это тяжелое заболевание, при котором кровь сворачивается в мелких сосудах в самых разных местах организма: почках, головном мозге, сердце, легких, печени, кишечнике. Болезнь проявляется там, где происходит свертывание крови.

У Эльвины болезнь поразила почки. Несколько раз девочка в тяжелом состоянии попадала в реанимацию, проходила процедуру гемодиализа. После начала приема препарата солирис в июне прошлого года ее состояние значительно улучшилось: почки начали работать, улучшились анализы, в ноябре отменили процедуру гемодиализа.